Итак, все по порядку. В республике около 30 детей-инвалидов, страдающих тяжелой формой эпилепсии. Для их лечения в Карелии не хватает ни специалистов, ни должного оборудования, которое помогло бы комплексно обследовать таких ребят. По квоте регионального Минздрава их направляют в федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Там после длительного – до полугода – обследования им ставят точный диагноз и назначают коррекционное лечение, причем для каждого ребенка индивидуально. Но получить дома рецепты на подобранные специалистами препараты удается за редким исключением. Врачи городских поликлиник обычно выписывают более дешевые заменители, так называемые дженерики. Но часто детский организм испытывает от такой замены непереносимость: появляются судороги, тошнота, другие осложнения, а иногда образуются и камни в почках. Судебная эпопея с карельским Минздравом закончилась победой родителей этих детей. Но чиновники не спешат выполнять судебные решения, по-прежнему назначая малоэффективные лекарства от эпилепсии.
Обо всем этом родители рассказали на заседании рабочей группы регионального отделения ОНФ, куда обратились за помощью.
– Министерство здравоохранения ведет войну против наших детей, – заявила на этой встрече член общественной организации «Согласие» и мама ребенка-инвалида Светлана Соловьева. – Этих детей, которые нуждаются в особом подходе, не так много. Мы потеряли семь месяцев в суде, оставив детей без бесплатных лекарств. Родители вынуждены покупать их на свои деньги, потому что врачебные комиссии заменяют нужные лекарства на дженерики.
«Фронтовики» пытались понять, почему министерство здравоохранения по своей квоте посылает в федеральные клиники ребят на длительное лечение, а по возвращении не может выписать им правильный рецепт. Где логика?! Кто-то из участников обсуждения высказал предположение, что замену делают, чтобы «сплавить» просроченные или просто залежалые на складе лекарства. На что присутствовавший вместо министра главный педиатр республики Сергей Мокуров возразил:
– Наши действия не связаны с тем, чтобы что-то сэкономить на детях. Мы должны работать в рамках законодательства. Федеральная клиника, назначая препарат по торговому наименованию, нарушает закон. Сегодня лекарства по торговому названию могут назначаться только решением врачебной комиссии.
По-своему оригинально поддержала коллегу начальник отдела организации лекарственного обеспечения Минздрава республики Елена Порваль. Она заявила, что федеральные клиники работают только на оригинальных препаратах. Мол, куда уж нам до них с их столичной распальцовкой!
А на сетования родителей по поводу ухудшения состояния детей после приема аналогов вместо оригинальных лекарств главный педиатр в сердцах заметил:
– То, что у детей были те или иные реакции, ничем не подтверждается. Оттого, что ребенка один раз вырвало после приема препарата – это не реакция. Или от того, что камни в почках образовались. Должна быть установлена взаимосвязь между химическим веществом и реакцией на организм. Это не просто слова мамы, хотя я ее прекрасно понимаю. Но это должно быть официально зарегистрировано.
После полуторачасового разбирательства каждая из сторон осталась при своем мнении. Правда, после решения организаторов встречи отправить итоги обсуждения проблемы на федеральную площадку ОНФ в Москву главный педиатр Карелии от имени республиканского Минздрава пообещал в течение недели обеспечить всех детей-инвалидов необходимыми лекарствами бесплатно. Вот только надолго ли хватит таких препаратов и министерского обещания?